Enfermedad Inflamatoria Intestinal

Objetivos del grupo de trabajo

1. Planificación, puesta en marcha y desarrollo de estudios colaborativos sobre diferentes aspectos de la EII pediátrica en nuestro país.
2. Servir de foro de discusión en el que establecer recomendaciones, consensos y guías de práctica clínica en el ámbito de la EII adaptados a la realidad de nuestro entorno.
3. Desarrollo de redes colaborativas entre los diferentes centros nacionales en los que se atienden pacientes pediátricos con EII, de cara a reforzar vínculos de los que puedan beneficiarse todo paciente pediátrico con EII de nuestro país.
4. Potenciación de la creación de Unidades multidisciplinares de excelencia en el diagnóstico y tratamiento de la EII pediátrica
5. Colaboración con otros grupos de trabajo centrados en la EII de otras Sociedades científicas tanto nacionales como internacionales, y tanto en el ámbito pediátrico como en el de la enfermedad del adulto (ESPGHAN, GETECCU, ECCO…)
6. Fomento de los programas de transición a los cuidados del adulto para pacientes pediátricos con EII.
7. Participación activa en las tareas de divulgación, educación e información sobre la EII en el paciente pediátrico que la SEGHNP considere oportunas de cara a lograr una mayor visibilidad y concienciación social en relación a la enfermedad, incluida la colaboración con asociaciones de pacientes.

Registro de pacientes

Actualmente está en fase de desarrollo un registro on line prospectivo de pacientes pediátricos con EII de nuestro país, el cual permitirá recoger datos sobre incidencia y características clínicas y evolutivas de los mismos. Para que dicho registro sea lo más fiable posible, es necesario que la totalidad de los centros en los que los pediatras gastroenterólogos tratan a pacientes con EII se adhieran a dicha iniciativa, por lo que desde el grupo de trabajo se potenciará e insistirá en la participación activa una vez que el registro esté en marcha vía Redcap.

Así mismo, se estimulará la participación de los centros en la plataforma de registro epidemiológico de pacientes con EII desarrollada por GETECCU (ENEIDA), al constituir una herramienta muy útil para la continuidad asistencial entre Unidades pediátricas y de adultos.

PUBLICACIONES Y PRESENTACIONES

Dentro de los trabajos desarrollados por el grupo de trabajo destaca el registro SPIRIT (Spanish Pediatric IBD Restrospective study of Incidence Trends), estudio retrospectivo que evaluó los cambios en la incidencia de EII en menores de 18 años en nuestro país entre los años 1996 y 2009. Los resultados de dicho trabajo fueron presentados en el XVIII congreso de la SEGHNP celebrado en Barcelona en 2011 (premio a la mejor comunicación) y en el 43 Congreso de la ESPGHAN celebrado en Sorrento en 2011.  El artículo final fue  publicado en la revista Inflammatory Bowel Disease (Martín-de-Carpi J, et al. Inflamm Bowel Dis 2013; 19:73-80).

Posteriormente, en el año 2014 se publicaron  otros dos nuevos trabajos. Uno de ellos, el registro EXPERIENCE (EXtended PEdiatric Registry of IBD Epidemiological Nationwide ChangEs), recoge los datos del anteriormente citado registro epidemiológico retrospectivo  procedentes de los años 1985 a 1995, y que quedaron fuera del trabajo original. Los datos aportados en este nuevo artículo (Martín-de-Carpi J, et al. The complete picture of changing Pediatric Inflammatory Bowel Disease incidence in Spain in 25 years (1985-2009): the EXPERIENCE registry. J Crohns Colitis. 2014;8:763-9), contribuyen a ampliar el conocimiento sobre la evolución de la EII en nuestro país  en un periodo de 25 años, constituyendo el trabajo más amplio de estas características de un país de nuestro entorno mediterráneo. Por otro lado, los resultados de la encuesta UNETE sobre el uso de la Nutrición enteral exclusiva en la enfermedad de Crohn pediátrica en nuestro país se publicaron ese mismo año en la revista Nutrición Hospitalaria (Navas-López VM, et al. Present; prescription of enteral nutrition in pediatric Crohn's disease in Spain. Nutr Hosp. 2014;29:537-546). El trabajo aporta información relevante sobre el estado de dicha terapia en nuestro medio constituyendo un buen punto de partida para plantear estudios futuros sobre esta cuestión.

Fruto de la colaboración dentro del grupo de trabajo, otros trabajos multicéntricos  han sido seleccionados en los últimos años como comunicaciones a diferentes congresos tanto nacionales como internaciones. El estudio prospectivo SPIDER sobre retraso diagnóstico en nuestro medio, coordinado por el Dr. Santiago Jiménez (HU Central de Asturias, Oviedo) dio lugar a varias comunicaciones presentadas tanto en congresos de nuestra sociedad (XXI congreso en Pamplona 2014, XXIV congreso en San Sebastián 2017), como en congresos internacionales (10th ECCO congress Barcelona 2015, ESPGHAN congress Amsterdam 2015, III PIBD Rotterdam 2014, IV PIBD Barcelona 2017). La recogida retrospectiva de pacientes tratados con Vedolizumab a nivel nacional, coordinada por la Dra Ruth García Romero (H Miguel Servet, Zaragoza), recibió el premio a la mejor comunicación en el XIV Congreso de nuestra Sociedad celebrado en San Sebastián en 2017. Así mismo, los datos de dicho registro fueron presentados en el IV Symposium on Pediatric Inflammatory Bowel Disease (PIBD) celebrado en Barcelona ese mismo año. En dicho congreso se presentaron también  los datos del estudio PRESENCE, coordinado por el Dr. Victor Navas (H Materno-Infantil de Málaga), y centrado en los factores predictivos de respuesta a la nutrición enteral exclusiva en pacientes con enfermedad de Crohn al diagnóstico. Por último, la encuesta sobre uso de fármacos biológicos anti-TNF entre los gastroenterólogos pediátricos de nuestro país (encuesta UBICATE), coordinada conjuntamente por el Dr. Ignacio Ros (H Miguel Servet) y el Dr. Oscar Segarra (H Vall d’Hebron), se presentó en el XXIV congreso de la seghnp (San Sebastian 2017) y en el mencionado IV PIBD celebrado en Barcelona en septiembre de 2017.