Hepatología

Objetivos del grupo de trabajo

1. Elaboración de un mapa de los centros que realizan hepatología pediátrica y su complejidad.
2. Establecer criterios de derivación a centros de hepatología de alta complejidad, favoreciendo la comunicación entre los diferentes centros.
3. Redacción de documentos de consenso, protocolos y guías de práctica clínica que permitan la homogenización del tratamiento de las enfermedades hepáticas en pediatría.
4. Realización de estudios colaborativos multicéntricos.
5. Publicación de los resultados de los estudios llevados a cabo por los miembros del grupo de trabajo utilizando los canales propios de la SEGHNP (web de la Sociedad, mailing y Congreso anual)
6. Promover la realización de actividades de formación continuada sobre hepatología pediátrica difundiéndolas utilizando los canales propios de la SEGHNP (web de la Sociedad, mailing y Congreso anual).
7. Realización de registros de enfermos y bases de datos conjuntas utilizando la plataforma REDCap (actualmente la Base de Datos de Atresia de Vías Biliares)

Proyectos en marcha

• Registro nacional de atresias de vías biliares.
• Elaboración de las “Guías nacionales de consenso sobre la Colestasis en adultos y pediatría” (avalada por AEEH y la SEGHNP)
• Documento de posicionamiento sobre el manejo diagnóstico-terapéutico de la colestasis en pediatría (colaboración AEPAP, SEPEAP, SEGHNP)
• Evaluación del biomarcador cobre intercambiable como método diagnóstico no invasivo de la Enfermedad de Wilson en una cohorte de pacientes pediátricos

Proyectos futuros

• Documento de posicionamiento sobre el manejo diagnóstico-terapéutico del MSLD en pediatría.
• Caracterización, diagnóstico, tratamiento y evolución de los pacientes pediátricos con cavernomatosis portal en España.
• Manejo de la enfermedad hepática por fibrosis quística. Colaboración entre el GT de FQ y de Hepatología.